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Panorama Médico

15 de mayo: Día Mundial de las Mucopolisacaridosis

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Cada 15 de mayo, Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), la asociación Grupo Fabry de México se viste de morado para continuar con el llamado a las autoridades del IMSS con el propósito de exigir la administración del Tratamiento de Reemplazo Enzimático – única terapia disponible en el mundo- para sus 30 derechohabientes diagnosticados con mucopolisacaridosis IV Tipo A, también conocida como Síndrome de Morquio.

Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades raras de origen genético que se caracterizan por la ausencia o deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo de los glucosaminglucanos (GAG) a nivel celular.

Dicha deficiencia enzimática produce alteraciones orgánicas y sistémicas que afectan el crecimiento, la movilidad y sobre todo el desarrollo musculoesquelético, explicó el Dr. Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría.

El Síndrome de Morquio, no tiene ninguna alteración en el sistema nervioso central, por lo tanto, la capacidad cognitiva de los pacientes es normal, sin embargo, las malformaciones óseas les causan intenso dolor en las articulaciones, destacando la irregularidad ósea en el tórax, misma que puede provocar falla cardiopulmonar, descrita como la primera causa de muerte en pacientes con esta condición. 

Aunque actualmente no existe una cura, sí existe un tratamiento de Terapia de Reemplazo Enzimático (Elosulfasa Alfa) que ayuda a detener la progresión de las MPS como el Síndrome de Morquio, lo que puede brindarles una mejor calidad y expectativa de vida, destacó el especialista.

“En 2016 Consejo de Salubridad General (CSG) incluyó la Elosulfasa Alfa como Tratamiento de Reemplazo Enzimático en el cuadro básico de medicamentos , desde entonces Grupo Fabry de México ha buscado incansablemente, su administración para los 30 derechohabientes del IMSS a través de argumentos sustentados en evidencia científica nacional e internacional”, mencionó la Lic. Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México.

Cabe mencionar que  médicos representantes de otras instituciones de Salud Pública en México, han demostrado la conveniencia en la aplicación de la Terapia de Reemplazo Enzimático con Elosulfasa Alfa en los pacientes con Síndrome de Morquio, sin embargo, dicha evidencia ha sido y sigue siendo desestimada por el IMSS, negando a los pacientes la posibilidad de una mejor calidad de vida.

Ejemplo de la conveniencia de esta terapia es la evidencia clínica del Instituto Nacional de Pediatría, donde el Dr. Carbajal atiende a 9 pacientes con Síndrome de Morquio, a los cuales se les ha proporcionado la TRE desde hace dos años con buenos resultados, sobre todo en aquellos que fueron diagnosticados y tratados de manera temprana.

“En los pacientes con tratamiento, la motricidad gruesa se ha visto favorecida, lo que les permite tener mayor independencia en la cotidianidad. Por ejemplo, pueden comer solos, bañarse por sí mismos, caminar, tomar objetos, incluso hubo pacientes que pudieron caminar, lo que se traduce en una mejor calidad de vida y bienestar a nivel familiar”, agregó el especialista.

Es por ello que la Lic. Alejandra Zamora hace un llamado a las autoridades del IMSS para tratar de sensibilizarlos sobre el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de los pacientes, así como el valor de la Terapia de Reemplazo Enzimático y su derecho a contar con esta, porque “Todos los Pacientes merecen Soñar en Grande”.

Para nuestros pacientes su sueño más grande es contar con el tratamiento que les brinde salud y esperanza de vida, razón por la cual Grupo Fabry seguirá acompañando a pacientes y sus familiares en esta incansable lucha por hacer que los sueños se hagan realidad, hasta que todos y cada uno de los niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Morquio en México cuenten con las mismas oportunidades de contar con un tratamiento y cambiar positivamente su pronóstico de salud.

De acuerdo con el doctor Luis Carbajal, la TRE de Elosulfasa Alfa ha sido aceptada por importantes agencias regulatorias nacionales, estadounidenses y europeas, lo que avala su eficacia para detener la progresión de la enfermedad, un avance muy importante, ya que hasta hace algunos años no existía ningún tratamiento para Síndrome de Morquio.

Finalmente, el especialista detalló, que junto con el tratamiento requerido, “cada paciente tiene una evolución diferente por lo cual necesita seguimiento médico integral por parte de un equipo conformado por pediatras, genetistas, cardiólogos, neumólogos, otorrinolaringólogos, ortopedistas, rehabilitadores, pediatras y psicólogos, quienes apoyan a los pacientes para brindarles las mejores condiciones de vida y evitar la discriminación de la que muchas veces son víctimas”.

De ahí la invitación a sumarse a la campaña Todos los niños merecen soñar en grande, siguiendo las redes de Grupo Fabry de México y utilizando los hashtags #MorquioSueñaEnGrande #MorquioNecesitaTratamientoEnIMSS y #DíaMPS para ayudar a visibilizar las mucopolisacaridosis.

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Panorama Médico

Día Mundial de la Esclerodermia

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La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara que afecta principalmente a mujeres entre los 30 y 50 años, y que provoca inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento de la piel debido a un proceso anormal de cicatrización (fibrosis). 

90% de estos pacientes desarrollará enfermedad pulmonar intersticial (EPI), una condición que genera fibrosis de las vías aéreas y por la cual, se estima, hasta 35% de los pacientes morirá dentro de los primeros 10 años, siendo ésta, por lo tanto, una de las principales complicaciones asociadas a la esclerodermia.

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Sistémica, la Dra. Isabel Balderas, gerente médico del área de alta especialidad de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y El Caribe, presentó una doble campaña, con la cual la farmacéutica busca crear conciencia sobre los aspectos más importantes de este padecimiento como la importancia de evaluar el impacto de la enfermedad #MásAlládelaPiel, y #BuscandoElSol, que hace referencia a la flor oficial de este padecimiento, el girasol, y a la búsqueda constante de los pacientes por un diagnóstico oportuno.

Al hablar del impacto de la EPI en los pacientes con esclerosis sistémica, la Dra. Mayra Mejía, especialista en neumología, comentó que la fibrosis de las vías aéreas por enfermedad pulmonar intersticial iniciará en los primeros tres años posteriores a la aparición de los síntomas, por lo cual es importante que los pacientes accedan a tratamiento en esta etapa inicial cuando podemos retrasar el avance de esta enfermedad discapacitante y mortal.

Destacó que en 2021 la COFEPRIS autorizó el uso del antifibrótico pulmonar de Boehringer Ingelheim, para el tratamiento de la enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica tomando como referencia los datos del estudio SENSCIS 10.

Por su parte, la Dra. Natllely Ruiz Gómez, especialista en reumatología explicó las manifestaciones cutáneas, gastrointestinales, cardiacas renales y articulares de este padecimiento. “Ante la aparición de síntomas como dolor articular, entumecimiento y cambio de coloración en los dedos de manos y pies, así como úlceras dolorosas e hinchazón en los dedos sumadas a tirantez de la piel, es recomendable acudir de inmediato con reumatólogo para valoración y hacer una correlación con posibles afectaciones pulmonares”.

De igual manera, Tina Ampudia Mello, presidenta fundadora de la Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia, comentó que desde los grupos de pacientes se impulsan esfuerzos para visibilizar que el impacto de la esclerodermia trasciende el plano médico e impacta en lo emocional y en lo económico.

“Ser mujer en México ya es de por sí un reto, que sumado a padecer una enfermedad altamente discapacitante en la etapa de mayor productividad de la vida puede ser desastroso, por eso nuestro compromiso en incrementar el conocimiento sobre este padecimiento”, aseguró.

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Panorama Médico

Si el cáncer no discrimina, ¿por qué lo haríamos nosotros?

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Es un hecho que los efectos de la discriminación en la vida de las personas terminan por aislarlos, privarlos de sus derechos y someterlos a la desigualdad. De ahí que la Fundación CIMA se ha propuesto visibilizar e integrar a su labor diaria a la comunidad transgénero que vive en este país, haciéndola parte de su discurso y campañas de concientización que den impulso para incidir en políticas públicas que mejoren sus condiciones de atención a la salud, específicamente por lo que refiere al cáncer de mama.

Las mujeres transgénero (personas nacidas con características del sexo masculino que transitan su conversión física al sexo femenino), no reportan padecer tanta discriminación en lo referente al acceso a la atención médica de tratamiento si han sido diagnosticados de cáncer de mama, porque en los hombres también se presenta la enfermedad y por ello, el sistema público de salud los contempla y les brinda la atención.

El problema lo encuentran frecuentemente en el paso previo, es decir, cuando quieren realizarse una mamografía de diagnóstico en instituciones públicas, lo que afecta la detección oportuna de la enfermedad, más si se toma en cuenta que la población con recursos económicos para acceder a atención médica privada es solo de alrededor de 2%.

De acuerdo a estudio realizado en Holanda en 2018 se informó que, dado el uso de terapias hormonales, existe un aumento de riesgo para las mujeres transgénero en comparación con personas nacidas hombre, y un menor riesgo en hombres transgénero en comparación con personas nacidas mujer. Lo anterior sugiere que los tratamientos hormonales alteran el riesgo de padecer cáncer de mama con independencia del sexo al haber nacido.

Las personas transgénero en las instituciones públicas en México no encuentran facilidades para acceder a estudios de diagnóstico de mama y de próstata al mismo tiempo en su revisión general, lo cual, hablando de detección oportuna, debería ser preponderante.

En el caso de los hombres transgénero (personas nacidas con características del sexo femenino que transitan su conversión física al sexo masculino), hay un decremento muy importante en los casos de cáncer de mama cuando se someten a mastectomías radicales como parte de su proceso de transición. Sin embargo, cuando optan por no hacerla, el riesgo incrementa en el mismo rango.

Es importante tomar en cuenta la voz de las personas que integran esta minoría denunciando el rechazo, la postergación y menosprecio que frecuentemente padecen al buscar atención médica en los servicios de salud pública.

Los auxiliares de salud y especialistas deben tomar en cuenta las particularidades de las personas transgénero, las características del sexo de nacimiento, las cirugías a las que se han expuesto y/o los tratamientos hormonales utilizados y el tiempo de exposición a éstos por cada persona.

“El cambio de género en México, debe de ser considerado un tema de salud, porque actualmente no lo es. Es prioritario empujar las mejoras de nuestro sistema de salud contemplándonos a todos. No habrá un verdadero avance si se sigue excluyendo la atención, al omitirlo, se está generando un nuevo problema, por ejemplo, en el caso de realzar caderas o aumentar senos y lograr en lo posible la apariencia que requieren se ven inmersos en complicaciones de salud de distintas índoles” declaró Alejandra de Cima, Presidenta de Fundación CIMA.

Si el cáncer no discrimina, ¿por qué lo haríamos nosotros? es la primera campaña que Fundación CIMA lanzará a nivel nacional la cual, va más allá de los factores de riesgo y las complicaciones que una terapia hormonal prolongada pueda tener en el desarrollo de un cáncer de mama, sino también en el trato que se le da a esta comunidad en general y el respeto de sus derechos en los mismos términos de los que tiene cualquier usuario del sistema de salud, para reforzar estas acciones y fomentar la inclusión, Fundación IMSS se une a la campaña realizando talleres de sensibilización y capacitación a la comunidad médica perteneciente a este sistema de salud para poder ofrecer mejor atención a los pacientes con cáncer.

En México, así como en cualquier foro internacional necesitamos hablar de cáncer en las personas transgénero y de la imperiosa necesidad de integrar sistemas de salud que incluya a todos. La salud es un derecho para cada uno de los seres humanos, sean cuales fueren los padecimientos, diagnósticos, apariencias físicas o consideraciones personales.

“En Fundación CIMA respetamos a las personas por el mero hecho de que lo son. Festejamos la diversidad como elemento que enriquece nuestras ideas y experiencias, por ello el próximo 28 de junio Día del Orgullo LGBTIQ+ en el que se celebra la diversidad y a la comunidad transgénero, lanzaremos la primera campaña a nivel nacional que visibiliza esta comunidad, por lo que toca a los cuidados y derechos que tienen en relación a la problemática que representa el cáncer de mama” comentó Eliza Puente, Directora de Fundación CIMA.

Contarán con activistas como Kenya Cuevas, reconocida Defensora de los Derechos de la Comunidad Trangénero en México, quien sin duda traerá el elemento de inclusión y una nueva manera de representar el cuerpo a la campaña de difusión. Tania Morales, Directora de TRansfamilias y Presidenta de la Asamblea de CONAPRED (Consejo Nacional para prevenir la Discriminación), así como de la primera diputada trans Salma Luevano y la diputada María Clemente García.

www.cimafundacion.org

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Panorama Médico

#Pódcast Esclerosis múltiple

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Ya está en línea el segundo episodio de la primera temporada de #Hélix, a la escucha de la ciencia. En este episodio Carlos Pla Casamitjana conversa con Sebastián Prida y Samanta Alarcón Salas sobre esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa y crónica que afecta a alrededor de 2.6 millones de personas en el mundo, 20 mil de ellas en México. Ataca entre dos y tres veces más a mujeres que a hombres y es la primera causa de discapacidad neurológica no traumática en personas entre 20 y 40 años de edad.

Debido a la diversidad de sus síntomas –algunos de ellos sutiles– y a la falta de conocimiento entre el público y los profesionales de la salud, ha sido frecuente que esta enfermedad no se diagnostique de manera oportuna. Al evolucionar, ocasiona daños neurológicos permanentes que implican distintos grados de discapacidad. Pero la gran revolución de las neurociencias ha permitido no solo el desarrollo, en los últimos 30 años, de una gran variedad de tratamientos que, administrados de forma oportuna, permiten controlar la evolución de la esclerosis múltiple; sino de herramientas digitales que permiten monitorear la enfermedad.

Acá pueden escuchar el pódcast completo.

#TamizInformativo! de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A.C. / 26 junio 2022

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